Giuliana: Come affronto la mia Sclerosi Multipla. Libertà di cura.

Ciao a tutti! Mi chiamo GIULIANA e, al momento ho 35 ANNI, visto che sono nata nel 1979.Dopo essermi dedicata al negozio di famiglia fino al martirio (mio padre è un cosiddetto workaholic), la SCLEROSI MULTIPLA mi ha costretto a ripensare la mia vita. Ero LAUREATA in LINGUE, avevo un diploma di traduttrice, conoscevo perfettamente il tedesco, l’inglese e il francese, ma mi sentivo totalmente inadeguata e avevo paura di intraprendere la mia strada. Ho anche fatto dei concorsi, ma figuriamoci se in Italia un laureato passa un esame per diplomati senza una conoscenza! In ogni caso, il temporeggiare era un sintomo di enorme terrore. Dovuto a che cosa? Chi lo sa! La SCLEROSI è entrata nella mia vita di 29enneanacronisticamente impaurita e mi ha infilato in una lavatrice che centrifuga a 1000 GIRI. E’ stato un percorso tortuoso, difficile e, a volte molto triste, in cui ad ogni centrifuga saltava qualcosa e si rimescolava di nuovo. E’ stato un continuo ricominciare, cadere e cominciare di nuovo, ma mi ha condotto alla libertà. La SCLEROSI MULTIPLA era venuta a dirmi qualcosa; avrei potuto far finta di niente, ma ho preferito ascoltarla. Come in tutte le storie a lieto fine che si rispettino, anch’io ho avuto il mio principe azzurro e mentore allo stesso tempo: MAX, il MIO FIDANZATO, conosciuto tre mesi dopo la diagnosi. Doveva per forza essere una persona speciale per me e per la mia SM: la DIAGNOSI di SM mi era stata comunicata il 5 di agosto del 2008 e MAX è nato il 5 agosto del 1970. Non scomodiamo addirittura Jung, tirando in ballo i suoi eventi sincronistici…però, fate voi! Cercherò di aggiornare questo diario il più possibile. Così potrò tenervi informati.

La mia SM

SETTEMBRE-OTTOBRE 2007: PARESTESIE ALLE MANI

A settembre-ottobre del 2007, compaiono delle PARESTESIE alle mie MANI (FORMICOLII). DOLORI, impossibilità di usare il computer, di tenere una penna in mano, scrivere e sensibilità’ completamente azzerata nelle dita. Studiavo per un concorso pubblico e lavoravo otto ore al giorno, quindi credevo di essere sotto pressione e molto, molto stressata; sono una fifona terribile e non mi sarei mai rivolta ad un medico, sicché mia madre prenotò una visita specialistica con un’elettromiografia presso una rinomata clinica romana. Il “luminare” che mi visitò, un neurologo, non riscontrando nulla di anomalo dall’esame elettromiografico, pensò bene di prescrivermi una “dose pediatrica” di PSICOFARMACI Io, totalmente contraria al suo parere, gli dissi di risparmiarsi la ricetta, perché nel caso di stress, mi sarei fatta una camomilla di più. Eravamo in novembre e dovevano passare nove lunghi mesi prima di avere una diagnosi esatta.

5 AGOSTO 2008: LA DIAGNOSI

Le parestesie alle mani erano passate da tempo, ma erano trascorsi mesi in cui avvertivo delle vertigini e mi sentivo particolarmente depressa, per la prima volta in vita mia. Al culmine di un periodo di m….e’ arrivata lei, la mia DIAGNOSI: “Noi pensiamo che sia SCLEROSI MULTIPLA”, così mi disse il mio medico curante. Una doccia fredda, che dico? una botta in testa. Ero consapevole di stare male, ma davvero non credevo si trattasse di una malattia! Dopo dieci anni sono tornata in vacanza con i miei genitori. Il neurologo, dopo la diagnosi, mi disse di andare in vacanza tranquilla (!), avremmo fatto il prelievo del LIQUOR a settembre.

10 DICEMBRE 2008: INTERFERONE BETA 1a (REBIF)

A settembre effettuo vari esami, tra cui il prelievo del liquor...anzi, i prelievi del LIQUOR, perché’ il nostro guru della neurologia (così si sente il mio primo neurologo) non riesce a prelevarne neanche un campione, suda freddo e chiede scusa molte volte; così tenta un altro, forse un altro ancora, e infine, un ultimo medico che finalmente ci riesce. Li dovevate vedere come erano soddisfatti alla fine e come trattavano quest’ultimo medico come il John Wayne dei prelievi. Lui, che prelevando il LIQUOR da un punto alto della schiena, rischia di mandarmi davvero sulla sedia a rotelle. Ho fatto un mese sdraiata sul letto senza potermi muovere se non per andare al bagno. Ma del resto, questo e’ quello che accade ad una persona disperata, a un mese dalla diagnosi: un prelievo “indaginoso”.

Nonostante  l’esito relativamente positivo dei vari esami e il fatto tangibile che io stessi bene, a seguito di una RISONANZA di CONTROLLO in ottobre 2008 (due mesi dopo la diagnosi), risultò una nuova area di infiammazione nell’encefalo, ragion per cui il neurologo mi consigliò caldamente di cominciare una cura di interferone beta-1: “Che vuoi usare le STAMPELLE all’età di tua madre?!”. Dopo questo saggio invito, completamente terrorizzata, comincio la cura con il Rebif 44 mg, tre punture a settimana, protocollo di due anni: e’ il 10 dicembre 2008, una settimana dopo essermi fidanzata con Max.

Ah, dimenticavo! La mia diagnosi di accettazione fu una CIS, cioè una Sindrome da Caso Isolato, come si intuisce dalla definizione stessa, la mia sclerosi si e’ manifestata una volta sola e potrebbe restare l’unico episodio: tuttavia, ad una mia domanda diretta al neurologo, su quale fosse il tipo di SM che avevo, egli dispose “RR”, vale a dire una Sclerosi Multipla recidivante-remittente. Poiché gli episodi in cui la malattia si e’ manifestata provano essere stati due (parestesie 2007, vertigini 2008). MA mica mi parlò di Cis quando mi diede l’infausta notizia!!! No, no: parlò subito di SM!

GENNAIO 2009: PSICOTERAPIA, OMEOPATIA E OSTEOPATIA

Su suggerimento della psicologa dell’ospedale in cui sono “in cura” e su insistenza di Max, inizio un percorso di psicoterapia con la terapeuta dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. E’ l’inizio del mio cammino verso l’autonomia e la comprensione di me stessa e di chi ho intorno. Successivamente, Max mi porta anche dall’OMEOPATA, che mi da’ una cura per proteggere gli organi aggrediti dall’INTERFERONE (tiroide, fegato, ecc.…) e il mio stato d’animo. Mi fa conoscere anche un OSTEOPATA che comincia a trattare la mia SM dal cranio.

24 SETTEMBRE 2010: BASTA CON L’INTERFERONE!

Dopo quasi due anni, il 24 settembre 2010 smetto di prendere l’INTERFERONE e, due mesi dopo, effettuo RMN di controllo che attesta l’assenza di nuove placche e che la situazione e’ invariata all’anno precedente (vedi sopra). Continuo a stare “in cura” dal neurologo che mi segue dall’inizio fino a marzo 2011, ma la sfiducia nei suoi metodi, nei suoi silenzi e nei suoi atteggiamenti, ma soprattutto la sua spocchiosità, mi fanno decidere di rivolgermi altrove. Da quando smetto di prendere l’interferone lui e i suoi assistenti cominciano a maltrattarmi velatamente o esplicitamente, a seconda dei casi. In effetti, dopo la mia scelta di abbandonare la “terapia”, inizialmente fanno finta di non battere ciglio, poi passano ai metodi di convincimento in stile paternalistico e, infine, scoppia l’ira e la seccatura più malcelata. Non vengo cacciata, ma capisco che ho violato un tacito accordo, in cui il paziente deve pazientare fino a mettere a rischio la sua stessa vita e non ha diritto di scegliere quale terapia seguire. Questo accordo è a totale vantaggio del medico che, onnipotente, decide ciò che è meglio per i pazienti, sulla base di principi non troppo chiari. Lo chiedo a voi: perché?

MARZO-APRILE 2011: CAMBIO OSPEDALE E CAMBIO LAVORO

La SM e’ una malattia troppo complessa troppo complessa, per fermarsi al parere di un solo medico. Cambio centro e mi sottopongo a RMN (maggio 2011) che stabilisce assenza totale di nuove placche, situazione invariata come ben due anni prima! L’unica nuova scoperta e’ che non ho solo 3 PLACCHE, ma ne ho 8. Peggiorata? No! Sembra che il NEUROLOGOprecedente non se ne sia accorto. Forse perché utilizza una macchina per le risonanze che sembra della seconda guerra mondiale???? Mah… Il neurologo attuale mi consiglia caldamente di riprendere l’INTERFERONE, dal momento che non si sa mai la sclerosi dovesse farsi viva di nuovo…ma io non mollo. Nel mese di maggio (2011) ripeto RISONANZA che decreta per la terza volta che la situazione è invariata, la malattia è per così dire, in vacanza. E io continuo a non prendere farmaci.

Finalmente prendo coraggio e mollo il lavoro di famiglia. Già da tempo avevo ricominciato a impartire lezioni private, fare traduzioni e avevo trovato un impiego in una scuola come insegnante di inglese e di francese: libertà!

MARZO-GIUGNO 2012: NUOVA RISONANZA, PLACCA ATTIVA E ABBANDONO ANCHE IL SECONDO OSPEDALE

A marzo effettuo RMN e scopro di avere una PLACCA ATTIVA nel corpo calloso che ha deciso di lasciarmi in pace: è ASINTOMATICA, senza RMN, non me ne sarei accorta. A giugno MOLLO il secondo centro, con estrema rassegnazione. Quando mi dice bene, i medici non mi calcolano e mi guardano come una poveretta da compatire perché NON PRENDO i FARMACI PREVENTIVI. Nell’ultimo controllo, una dottoressa priva di spessore e buone maniere si accanisce con la penna sotto il mio piede. Ho cambiato centro, ho spiegato che non volevo prendere farmaci preventivi e perché, ho spiegato che mi sono sentita maltrattare per questi motivi nel centro che ho appena abbandonato, ma la storia si ripete anche qui, come in un copione già scritto e immutabile. Quindi, avendo compreso che non posso stare in cura da un medico di cui non voglio seguire le indicazioni, decido di trovare una neurologa a pagamento. Ribadisco tuttavia, a tutti i neurologi della scuola di pensiero comune, che, ho la SM e non posso certo rivolgermi al ferramenta sotto casa, ma mi adeguo al fatto che una paziente che NON prende interferone o simili, diventa inspiegabilmente e automaticamente una paziente di serie B. Perché?! Ai posteri l’ardua sentenza…Comincio a prendere l’OLIO di CANAPA, la cosiddetta medicina proibita. Ciao 😉

GIUGNO 2012: CENTRO OMEOPATICO E NEURITE OTTICA RETROBULBARE(?)

A giugno ho una neurite ottica retrobulbare all’occhio sinistro, che curo con l’omeopatia unicistica e un po’ di riposo. (Nel frattempo, infatti, mi sono trovata una neurologa a pagamento in un centro di medicina omeopatica hannemaniana. Sto bene fino a dicembre, quando all’arrivo del freddo gelido, compare di nuovo…’sta neurite è sensibile al cambio delle temperature! L’effetto è come quello della cataratta e un po’ di mal di testa, per il resto, è tutto nella norma. Ora è passata con omeopatia e riposo (sigh!).

GENNAIO 2013: RISONANZA A PAGAMENTO DAL NEUROLOGO PIU’ BRAVO D’EUROPA E DIVENTO VEGANA INSIEME A MAX

Effettuo risonanza a pagamento e in sostanza scopro che se sto bene, non c’è necessità di fare l’RMN in continuazione: una volta l’anno, senza peggioramenti va più che bene. Finalmente, il neuro-radiologo più bravo d’Europa mi tranquillizza! Nel frattempo, a seguito di alcune letture (THE CHINA STUDY di Campbell e Valdo Vaccaro) decido di provare l’ALIMENTAZIONE VEGANA: VOGLIO GUARIRE e ce la farò! Anche perché in questa avventura MAX mi segue con entusiasmo e decide di diventare VEGANO insieme a me. Non è da sposare?!! 

MARZO 2013: OCCHIO BALLERINO E CONOSCO VALDO VACCARO

L’occhio fa le bizze, specialmente a marzo non funziona bene per molto tempo e non posso più guidare.

MAX contatta Valdo Vaccaro e riusciamo ad avere un colloquio. Persona di grande conoscenza e umanità che ci illumina sulla scelta VEGAN-CRUDISTA: capiamo di essere sulla strada giusta. Dopo questo incontro, Max trascorre un’ora a cercare il tarassaco per campi…:)

GIUGNO 2013: OCCHIO BALLERINO

Credo di essere in tutto a quota quattro: La VISTA TRABALLA ma non ho DIPLOPIA. Mi rifiuto di effettuare risonanza a giugno come vuole la mia terza neurologa. Ho scoperto che, oltre al centro omeopatico, lavora anche presso un centro SM ospedaliero. Non sarebbe un problema se anche lei non cominciasse a fare pressioni per il cortisone, risonanze, ecc. Anche no.

AGOSTO 2013: OCCHIO BALLERINO

Adesso, in agosto, ho di nuovo l’OCCHIO “RICOPERTO” da una PATINA e non vedo bene….

SETTEMBRE 2013: OTTIMO STATO DI FORMA E OCCHIO BALLERINO

Settimana in splendida forma, sono stata a PATTINARE per tre giorni, poi……, soltanto un problemino….

GENNAIO 2014: UN ANNO DI ALIMENTAZIONE VEGANA E SCUOLA DI NATUROPATIA

I primi di gennaio festeggio un anno di ALIMENTAZIONE VEGANA e di ritrovato benessere. Sono in forma, in salute, vado sui PATTINI e vivo la mia vita quasi come se la SCLEROSI, ma soprattutto l’INTERFERONE, fossero un BRUTTO SOGNO… impossibile da dimenticare! Dallo scorso anno non effettuo RISONANZE e non vado ai CONTROLLI, visto che si riducono ad un mero tentativo di trovare qualcosa che non va e instillarmi il dubbio che prima o poi la malattia mi colpirà. Ascolto il mio corpo e quello che mi dice. Mi iscrivo a SCUOLA di NATUROPATIA. E ricominciamo!

MAGGIO 2014: DA MOLTO TEMPO L’OCCHIO NON FA PIÙ CAPRICCI

Secondo MAX, immerso nello studio dell’IGIENISMO NATURALE, si trattava di una semplice escrezione del corpo, a seguito della pulizia messa in atto dall’ALIMENTAZIONE VEGANA. Ricordiamoci che all’inizio del mio percorso io ero un cassonetto. Ormai siamo iscritti a NATUROPATIA, io ho ritrovato la salute e il benessere insperati fino a qualche anno fa e quindi ci lanciamo in supposizioni. Ma la SCLEROSI NON era INGUARIBILE?!!

Nel seguente VIDEO potrete vedermi andare sui PATTINI.

Secondo la M.U. non dovrei riuscirci.

Voi che ne pensate?

GIUGNO 2015: 4 ANNI SENZA INTERFERONE 2 ANNI VEGANA 1 ANNO E MEZZO SENZA SINTOMI

Questi sono gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Mi spiace avervi fatto attendere tutto questo tempo, ma non avevo nulla da raccontarvi, se non che sto bene, la famiglia si è allargata con 10 cani e 2 gatti e abbiamo cambiamo casa. Come avete potuto leggere nel titolo da quattro anni non prendo più interferone e altre catastrofi, da due anni seguo un’ALIMENTAZIONE tendenzialmente VEGAN-CRUDISTA e DA un ANNO e MEZZO circa NON HO SINTOMIstrani e bizzarri che mi affliggono. Mi ALLENO, vado a BALLARE (sempre troppo poco), lavoro e faccio il trasloco.

Per completezza di informazione: NON eseguo RISONANZE da gennaio 2013 (vedi sopra) e credo di aver disertato visite di controllo da poco tempo dopo, quindi circa da DUE ANNI. So che per la medicina il mio comportamento è folle, e inaccettabile per molti, malati compresi, ma questa é la MIA scelta. Da un lato, mi sento bene, in forza e salute e NON SONO INTERESSATA a SAPERE quante PLACCHE HO, se sono attive o meno, se sono belle o brutte: IO MI SENTO BENE e questo è ciò che ho perseguito e continuo a perseguire. Dall’altro: non ho avuto altra possibilità. Ho cambiato tre centri diversi, due pubblici, specializzati in SM, e uno privato omeopatico in cui la neurologa collaborava anche con un ospedale pubblico di Roma (Gemelli). In tutti e tre sono stata trattata più o meno come un fastidio, non perché ce l’avessero con me personalmente, ma perché non seguivo il protocollo. Non seguirlo per me è stata una necessità: sarei morta di depressione da interferone, terrore e risonanze e a trent’anni mi volevo dare una qualità di vita superiore. Vi faccio i nomi di questi centri romani: S. Andrea, Tor Vergata, Simoh. E ora vi pongo un quesito: se oggi avessi bisogno o volessi controllarmi, a chi potrei rivolgermi, visto che la mia scelta non è ufficialmente accettata? Dove termina lo stato in essere di un protocollo medico e dove comincia la volontà di una persona di curarsi o NON curarsi come meglio crede? Perché una persona giovane, che spiega le sue motivazioni, il suo malessere, viene torturata, maltrattata fino ad essere costretta ad andarsene altrove o a restare senza medico di riferimento solo perché sceglie una via alternativa? Se quei FARMACI che vengono prescritti, sono preventivi, quindi non risolutivi, e gli EFFETTI COLLATERALI così forti da guastare l’intera esistenza di un essere umano, perché bisogna prenderli? Per posticipare il momento in cui si dovrà salire una SEDIA A ROTELLE? E tutti gli anni a venire fino a quel momento (che non è sicuro avvenga, sono meno importanti?). Lo chiedo a voi e vi ringrazio per le risposte che vorrete darmi.

Cure alternative, olistiche, naturali, l’alimentazione, olio di canapa, gli integratori, la psicoterapia, i mandala, il training autogeno, una bella serata in discoteca o con gli amici e tutto quello che vi fa stare bene! Ma soprattutto: pensate con la vostra testa e non affidate la vostra vita ad una persona, neanche ad un medico! Siate dei pazienti consapevoli! Le cure alternative per me sono state una necessità, dal momento che, DOPO DUE ANNI di INTERFERONE, ero diventata una MORTA che CAMMINA: a 30 anni ero spenta, depressa, senza forze. E allora mi sono chiesta: “Perché per stare bene, devo stare male? Non ha senso!”. Quindi, ho preso coraggio e ho smesso questo farmaco preventivo che uccideva la mia vita. Da quel momento, sono diventata una paziente di serie B per il neurologo che mi teneva in cura (team compreso) e sono stata costretta a cambiare centro: non perché qualcuno me l’abbia imposto, ma per via del MOBBING SOTTILE che ho dovuto subire. Così ho cambiato centro, spiegando fin da subito le mie intenzioni di non prendere farmaci, e dopo poco, ho subito la stessa sorte: maltrattamenti psicologici più o meno sottili. Davo fastidio. Perché? Un’idea ce l’ho, ma lascio giudicare voi.

Questa e’ la mia storia. Non voglio convincervi a fare come me, ma vorrei che voi non accettaste ad occhi chiusi, a cuore aperto, quello che il medico vi impone. NON AFFIDATE LA VOSTRA VITA A NESSUNO SE NON A VOI STESSI!!! Guardate fuori, INFORMATEVI E CERCATE: ci sono tante altre soluzioni, per lo più gratuite, esistenti in natura e a portata di mano. E chiedetevi perché i neurologi non ce le propongono!!

Giuliana Sclerosette

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